Раннє втручання як крок до якості життя

Інколи діти та їх батьки стикаються із задачами, вирішення яких неможливе без активної участі та підтримки держави. Батьки дітей з орфанними захворюваннями відносяться саме до цієї категорії.

Своєчасне виявлення порушень розвитку та рання діагностика можуть суттєво змінити життя дитини.

До Офісу Омбудсмана систематично надходять звернення від батьків дітей з орфанними захворюваннями щодо порушення права їхніх дітей на охорону здоров’я та доступ до медичних послуг.

Для дітей з орфанними захворюваннями послуга раннього втручання - це місток на шляху до покращення якості та тривалості життя. Разом з цим, важливо розуміти, що підтримка має бути комплексною та включати не лише медичну, але й соціальну, психологічну та юридичну складову.

Саме ця тема стала фокусом засідання Експертної ради при Представнику Уповноваженого з прав дитини 12 березня 2026 року.

Для обговорення проблемних питань та пошуку шляхів їх вирішення об’єднались 42 експерти державного та громадського секторів.

Активну участь в роботі Експертної ради взяла народний депутат України Тетяна Циба, яка протягом тривалого часу відстоює дитиноцентричну позицію у сфері захисту прав дитини, зокрема у напрямку охорони здоров’я. Вона є головою робочої групи з доопрацювання до другого читання проекту Закону України про внесення змін до Закону України «Про державну соціальну допомогу особам з інвалідністю з дитинства та дітям з інвалідністю».

За результатами обговорення погоджено долучення окремих діючих членів Експертної ради при Представнику Уповноваженого до робочої групи, яку очолює Тетяна Циба, та прийнято рішення про необхідність проведення додаткового засідання з означених питань.

Окремо були представлені результати моніторингових візитів Офісу Омбудсмана за 2025 рік. Вони засвідчили системні порушення прав дитини у закладах інституційного догляду, зокрема 205 випадків порушення права на захист від насильства та жорстокого поводження. Докладніша інформація міститься у Щорічній доповіді Уповноваженого, яка вже подана до Верховної Ради України та згодом офіційно представлена.

Офіс Омбудсмана висловлює вдячність за активну участь в роботі Експертної ради та долучення до важливих обговорень, які стосуються якості життя дітей та покращення їх здоров’я.